Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

AI MALATI DI SLA PIU' CERTEZZE E NON MIRACOLI

di MARISA MELIS

QUOTIDIANO SARDEGNA DEL 12 SETTEMBRE 2011

Oggi sulla stampa locale leggo l’ennesimo articolo di disperazione che parla di viaggi della speranza a cui si aggrappano malati di SLA.

Sappiamo tutti quanto questa malattia sia aggressiva e non dia via di scampo ed ecco che, allora il passaparola su internet per “cure miracolose” diventa per queste persone e per i loro familiari l’unica ancora di salvezza. In Thailandia, precisamente a Bangkok, ormai, si rivolgono questi malati che fanno il trapianto di cellule staminali. Sappiamo che in questi paesi i medici lavorano con schemi “isolati”, non partecipano ai congressi in giro per il mondo, sono completamente blindati e queste cure non hanno l’approvazione del mondo medico mondiale, seguono un iter sconosciuto. Certi tipi di terapie possono far nascere altri problemi, per questo si deve conoscere a quali tipi di sperimentazioni vengono sottoposti i pazienti.

Consideriamo poi che per queste “cure” chiedono cifre astronomiche (veramente fare da cavie dovrebbe portare ad essere invece pagati per provarle).

Dunque i nostri malati di SLA ma anche di Sclerosi Multipla , Alzheimer ed altre malattie neurodegenerative, provano e vanno alla ricerca di soldi per “cercare di curarsi”, si vendono case, proprietà e si intraprendono raccolti fondi. Assurdo. Per la SLA In Italia la Commissione di fase I dell’Istituto Superiore Sanità ha autorizzato la sperimentazione per il trapianto di cellule staminali cerebrali umane, già dalla fine del mese di marzo scorso, ad un ospedale di Terni/Umbria.

La prima sperimentazione dovrebbe durare un anno, già 5000 malati hanno chiesto di essere sottoposti a trapianto, logicamente verranno sottoposti ad una ferrea selezione, perché non tutti possono essere idonei.

Ma il tutto non può partire perché il Comitato Etico Regione Umbria (CEAS) non ha dato la sua autorizzazione a procedere, sappiamo che sono fasi delicatissime e niente deve essere lasciato al caso da tale Comitato, c’era l’intoppo della copertura assicurativa che è stato superato, poi le ultime notizie parlavano di decisioni importantissime che sarebbero state comunicate l’8 di agosto scorso. E’ passato un mese, e su internet non si sono trovati ulteriori aggiornamenti. Sappiamo che passeranno anni per le varie sperimentazioni, quelle fatte con la somministrazione di certi farmaci non hanno dato risultati positivi.

Tanti pazienti non hanno il tempo necessario per SPERARE, allora PROVANO A CERCARE ALTROVE.

La nostra Nazione deve garantire o provare almeno a proporre cure per questi nostri conterranei, ma in tempi ragionevoli. I malati di SLA ecc. non possono aspettare.